省民政厅拨付10万元专项救助金42位血友病患者领到救助【消息】

本报讯 （记者郝晓炜）昨日，42位血友病患者与家属在山医大二院，领到了1000元至8000元不等的救助金。他们是第一批得到省民政厅救助金的血友病患者。 血友病为遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，包括血友病A（因子Ⅷ缺乏）、血友病B（因子Ⅸ缺乏）和血友病C（因子Ⅺ缺乏）。血友病最主要的临床表现是出血，其特点是出血部位广泛严重，且不易止血，出血常持续数小时甚至数周；常有自发性关节积血，并反复发生而引起血友病性关节炎等。 据省血友病管理中心统计，我省血友病患者在册人数547人，其中相当一部分患者因病导致家庭生活困难。 山西博爱血友病关爱中心是由86位病友自发组成的，并于2015年经省民政厅批准注册，属非盈利性公益组织。该组织成立两年来，已为352位患者建立了档案，并多次与相关部门沟通，反映血友病患者群体的诉求和实际困难，积极争取社会的认同。其工作得到了省民政厅的肯定和患者的支持。今年7月30日，省民政厅给山西博爱血友病关爱中心拨付了10万元专项救助金。 此次，山西博爱血友病关爱中心在山医大二院举行救助金发放仪式，根据患者病情和家庭经济状况，将10万元救助金公开、公正、公平地分发到了42位患者手中，患者中最多的领到了8000元，最少的也领到了1000元。

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